【ピエロの母】道化師様魚鱗癬の症状・対処法そして息子陽くんの闘病記録

ピエロの母の葛藤

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「ごめんね、ごめんね、ちゃんと産んであげられなくて。」と何度も心の中で繰り返し、息子さんが「母ちゃん、痛いよ」と言っているようで「もう頑張らなくていいよ」と息子さんに話していたそうです。そして自分から面会に行くことはなく、先生や看護師さんはたくさん褒めているのにピエロの母は名前もまともに呼べない状態だったそうです。

道化師様魚鱗癬と他人の目

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息子さんが生まれて1ヶ月半が過ぎた頃、呼吸状態も落ち着いておりNICUの一番奥の場所だった息子さんのベッドの移動を提案されたそうです。その言葉は、他のお母さんにも見られるかも、完璧に見えないようにするのは難しいということだったそうです。その時ピエロの母は「見られる」と思ったそうです。

踏み出す半歩

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以前にもパーテンションを開放した際に他のお母さんに見られ、何とも表現しづらい表情、夫婦でヒソヒソ会話しているのを見ていたそうです。正直、「嫌だ」という気持ちが大きかったそうですが、半歩でも踏み出さなければこの先も踏み出すことができないと思い「移動して下さい、私達は大丈夫です」と自分に言い聞かせるように言ったそうです。

罪悪感と絶望と希望

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息子さんの場所が変わりパーテンションはしてあるが容易にみんなに見えてしまう場所だったそうです。ピエロの母は、ここからが息子さんのスタートだと考えたそうです。ある時無菌カプセルから出ることができるようになり、出た後は白い布で覆われていたそうです。「服着れたんだね!すごいね!」と本当に嬉しく鼓動が高鳴ったそうです。

母としての成長

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先生からも「抱っこしますか?」と言われ、「はい。」と答えたそうですが不安感もあったそうです。やはり手袋やエプロンをしているので温もりは感じられなかったそうですが、息子さんのにおいや可愛い黒目を見ることができたそうです。5分という時間の中で喜びと緊張が入り混じっていたそうです。

ピエロの母と息子「陽くん」の成長

次に旦那さんも慣れない様子で初めてのだっこをしたそうです。安心して眠っているように見え、自分で抱っこした時よりも感動し嬉しかったそうです。そして、たくさん旦那さんと息子さんの写真を撮ることができたそうです。

道化師様魚鱗癬が持つリスク

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この病気が持つリスクは、皮膚のバリア機能が全くないので水分、蛋白質の喪失、体温調節機能障害など皮膚感染症を起こしやすく、また、様々な感染症をきたし、毒素が全身にまわると内蔵にも毒素が周り最悪死に至ることもあります。

感染症で入院

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病院から退院してしばらくは元気にしていた息子さんでしたが40℃の熱を出して病院に行ったそうです。その時は坐薬だけの処方で帰宅したそうですが、湿疹がではじめ食欲と元気もなくなり入院することになったそうです。息子さんの手足についた大量の赤い斑点がとても痛々しく夜中になると痛くて泣きさけんでいたそうです。

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