【ピエロの母】道化師様魚鱗癬の症状・対処法そして息子陽くんの闘病記録

【ピエロの母】難病の息子と戦う真実の物語

道化師様魚鱗癬で生まれてきた息子を見た母のの衝撃の気持ちから現在まで赤裸々につづるピエロの母のブログを参考にしながら難病「道化師様魚鱗癬」の原因や症状、治療法等を解説していきます。

ピエロの母とは

ピエロの母とは道化師様魚鱗癬という難病の息子との闘病記録をつづったブログの管理人の名前です。正直にその時の気持ちや苦悩をつづったブログは全国の親の心をうち、アメーバブログの子育て部門では16位という人気ブログになっています。

ピエロの母のブログ

このブログは、道化師様魚鱗癬という難病の息子の症状と戦う家族の物語がつづられています。読んでいて思わず涙がでそうですが葛藤する家族の気持ち、息子さんの成長も感じられるブログとなっています。

【ピエロの母】息子がピエロと呼ばれた日

帝王切開で生まれすぐに集中治療室（NICU）に移動していきました。眠ている間に旦那さんが医者からの説明を受けており旦那さんから話を聞いたそうです。その病名は、 道化師（ピエロ）様魚鱗癬（ウロコ）というものでした。最初はふざけた病名だと耳を疑ったそうですが、旦那さんが調べてくれた病気の写真を見るとよく似ていたようでした。

正常な皮膚がない

集中治療室(NICU)に息子さんを見に行き、パーテンションで仕切られた場所にいるのはすぐに分かったそうです。初めての息子さんとの再会でした。しかし、たくさんの管に繋がれ服もオムツもはけず全身を見ても正常なところが1つもなかったそうです。

真っ赤な目

お母さんのお腹の中にいる時から皮膚が分厚くなり、生まれた時には全身の皮膚がさらに分厚く板状の角質物質に覆われるため、息子さんの目はまぶたが反り返り、真っ赤で目が見えるような状態ではなかったそうです。

くっついた指

また、指も正常な状態ではなかったそうです。皮膚の角質物質に覆われているため乾燥もひどく息子さんの手は硬くなっていてグローブのように腫れ、物がつかめるような状態ではなかったそうです。

診断「道化師様魚鱗癬」

改めて、医者から直接お話があり、診断名は魚鱗癬という病気の種類の中でも最も重度の道化師様魚鱗癬と言われたそうです。医療の進歩により生存率は上がったそうですが完治は難しい病気とのことです。

【ピエロの母】道化師様魚鱗癬とは

道化師様魚鱗癬とは、遺伝子の異常により、全身の皮膚が分厚い板状の角質に覆われた状態で生まれてくる病気です。皮膚がひび割れて魚の鱗状になる「先天性魚鱗癬」で重症化すると道化師様魚鱗癬となります。皮膚が鱗状になるだけでなく、分厚い角質に皮膚が引っ張られ、皮膚に深い亀裂が入ってしまうことが特徴です。