【ピエロの母】道化師様魚鱗癬の症状・対処法そして息子陽くんの闘病記録

診断「道化師様魚鱗癬」

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改めて、医者から直接お話があり、診断名は魚鱗癬という病気の種類の中でも最も重度の道化師様魚鱗癬と言われたそうです。医療の進歩により生存率は上がったそうですが完治は難しい病気とのことです。

【ピエロの母】道化師様魚鱗癬とは

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道化師様魚鱗癬とは、遺伝子の異常により、全身の皮膚が分厚い板状の角質に覆われた状態で生まれてくる病気です。皮膚がひび割れて魚の鱗状になる「先天性魚鱗癬」で重症化すると道化師様魚鱗癬となります。皮膚が鱗状になるだけでなく、分厚い角質に皮膚が引っ張られ、皮膚に深い亀裂が入ってしまうことが特徴です。

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「道化師様魚鱗癬」魚鱗癬の最重篤症状

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道化師様魚鱗癬は完全に治ることはなく、一生付き合っていかなければならない病気です。まぶたが下がっていたり、耳や鼻が平坦になっていたり、呼吸困難が起こったりするなど、生まれたときの症状はとても重篤です。

道化師様魚鱗癬の症状

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目や口、耳、鼻などの変形、皮膚の角質が分厚くなるため柔軟な動きが阻止されて、手足の動きが制限されることもあります。その他にも、皮膚機能が正常に保たれていないため水分の体内保持することができなくなります。また、細菌感染を起こしたり、体温保持も難しくなります。

道化師様魚鱗癬の原因

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ABCA12という遺伝子に異常があり発症します。この遺伝子は皮膚を正常に形成する遺伝子であり、特に皮膚表面の上皮の発達に必要不可欠な遺伝子です。常染色体劣性遺伝と呼ばれる遺伝形式を普通は1つの正常な細胞はこの遺伝子を2つ持っていますが、2つともに異常がある場合に発症します。

ピエロの母のブログ

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これまで道化師様魚鱗癬とはどのような病気かということについて説明してきましたが、ここからはピエロの母のブログの内容についてお伝えしていきます。このブログには、道化師様魚鱗癬である息子さん(陽くん)の病気の状態やピエロの母の正直な感情が赤裸々にかかれています。

道化師様魚鱗癬の息子が生まれた日からの記録

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息子さんは帝王切開で生まれ、すぐに可愛い産声を上げ元気に泣いていたそうです。しかし隙間から見えた姿は、人じゃない姿だったようです。その瞬間不安と疑問が頭の中を交差しており、とりあえず普通の赤ちゃんでありますようにと、悪い夢であってほしいと願っていたそうです。

「ピエロの母」の赤裸々な気持ち

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2回目の面会の時、現実を見たくなかったピエロの母は今までコンタクトをつけずにいましたが、この日くっきりと息子さんの姿を見たそうです。NICUで他の赤ちゃんを見つつ息子さんの所まで行き「どうしてうちの子だけ赤ちゃんとは程遠い姿をしているのだろう、掛ける言葉も名前も呼んであげることができない」と思い涙を流したそうです。

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