【ピエロの母】道化師様魚鱗癬の症状・対処法そして息子陽くんの闘病記録

道化師様魚鱗癬の注意点

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発汗障害があり高体温になりやすく特に夏場は体温の異常な上昇に注意が必要です。室温、衣服での調節が大切です。また、鱗屑として蛋白量が失われるため十分な栄養を摂取するような食事にしましょう。二次細菌感染をおこすことも多いので毎日のお風呂で皮膚を清潔にしお風呂により皮膚バリア機能が弱まるためを入浴後の保湿剤が大切です。

【ピエロの母】アメリカ人のピエロの母

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アメリカにもピエロの母のニュースがありました。アメリカに住んでいるアリシア・バーバーさんは双子を妊娠したがそのうちの1人が道化師様魚鱗癬だったのです。アリシアさんの出産までの状況や育児方法について紹介していきます。

妊娠中に発覚する病気についてはこちら

妊娠中に「道化師様魚鱗癬」が判明

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1人の胎児は妊娠中に死亡し、残った1人は妊娠7か月の時に道化師様魚鱗癬と診断されたそうです。医師からは「出産しても生き残る可能性は2%しかない。中絶を考えたほうがよい」と言われたそうだが出産したそうです。

羊水検査で診断可能

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原因遺伝子の変異がその家系で存在する場合に妊娠 13 週頃には可能であり、方法としては、お母さんのお腹に針をさして直接よ羊水を抜き、羊水から胎児 DNA を抽出して、遺伝子の異常がないか検査をすることができます。

道化師様魚鱗癬と鬱病

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出産前に医師から患者の写真を見せてもらったりして心の準備はしてきてはいたがそれでも出産までは怖かったそうです。最初に見た時、この子はきっと病気と闘ってくれると思ったけれど感情をコントロールすることができなかったそうです。そして喜び、希望、恐れ、悲しみ、全ての感情が一気に噴き出し、極度のうつ状態に陥ってしまったそうです。

アメリカ流道化師様魚鱗癬のケア方法

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食事療法も日々徹底されています。また、アメリカのピエロの母は、赤ちゃんの肌に肌がボロボロになって剥がれ落ちるのをふせぐために何度も保湿クリームやステロイド軟膏を塗っているそうです。また、肌には汗腺が無いので日本とは異なり、夏は両親は赤ちゃんを家から出さず、保冷剤を使用して体温を下げているそうです。

1日2回45分の入浴

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感染症にもかかりやすいため、毎日2回、45分間の入浴を行っているそうです。そして赤ちゃんの入浴中には、ピーリンググローブを使って古い角質を擦って落として、入浴後は、2時間ごとに保湿クリームを塗っているそうです。

週2回漂白剤のお風呂

1日おきに赤ちゃんを2杯の漂白剤を混ぜたお風呂に入れているそうです。皮膚科の先生に推奨された入浴法で、皮膚の下の細菌を殺す唯一の方法だそうです。これをしなければ感染症にかかったり、油が溜まったりして黄色のできもののようなものが頭皮に現れるそうです。そして入浴中の痛みの軽減のためにモルヒネも入れているそうです。

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