彼はプールや海でトレーニングを重ね、トライアスロン選手となりました。ハイカロリーな食事を取り、肌に突き刺さる海水を泳ぎ切り、二度目のトライアスロンへの挑戦を行っています。
インドで生まれた女児の母は「呪われた子」と発言
Free-Photos / Pixabay
2016年にインドで2人目のハーレクイン魚鱗癬の女児の患者が報告されました。目と口は赤く腫れあがり、耳がないように見える動画が公開され、一目見ようと野次馬が母親の家に押しかけました。
母親は地元の新聞社の取材に対し、この病気は呪いによるものと話しました。
ハーレクイン魚鱗癬は検索してはいけない言葉？
kaboompics / Pixabay
ハーレクイン魚鱗癬という言葉は検索してはいけないとネット上で囁かれています。病名である言葉なのにどうしてでしょうか。
画像検索の結果に注意が必要
ijmaki / Pixabay
検索してはいけないとされる理由に、検索結果で出てくる画像がショッキングであるためとされています。また、ハーレクイン魚鱗癬に関連して出てくる画像も病気や奇形のものが多く出てきます。
「snake baby」で検索すると動画が見られる
geralt / Pixabay
「snake baby」と検索すると、様々なヘビの赤ちゃんの画像に交じって真っ赤な目をした赤ちゃんの画像が出てきます。
You Tubeでも動画が載っていますが、あまりにも痛々しい赤ちゃんが写っています。しかし大きくなるにつれ、順調に成長している男の子の病状の説明が流れハーレクイン魚鱗癬への理解を求めています。
ハーレクイン魚鱗癬を検索した人の反応
pixel2013 / Pixabay
珍しい病気のため、好奇心で検索する人もいるでしょう。その人たちの中には稀に心無い発言をしている方がいます。
ブラックジャックにハーレクイン魚鱗癬の回があった、かわいそうだというコメントも見ることができます。
今の医療では完治することのない病気、それでも毎日病気と闘っている人にできることは、差別や偏見の目を向けない、病気を理解することです。
ハーレクイン魚鱗癬と同じ希少な難病
qimono / Pixabay
ハーレクイン魚鱗癬と同じく、世界にはまだまだ知られていない希少な病気が存在します。その中から今回は二例紹介します。
アイカルディ症候群
stevepb / Pixabay
これまで世界で400人ほどしか症例がない病気です。この病気も染色体の異常で、男の子は致死率が高く予後は不良です。主な症状はけいれん発作なので、抗てんかん薬の内服などの対処療法を必要とします。
アレキサンダー病
PublicDomainPictures / Pixabay
新生児から60歳までの幅広い年齢層で発症します。遺伝子異常でおこり、子供に異常が遺伝する確率は50パーセントとなります。日本には約50名ほどの患者が存在し、精神や運動能力の発達の遅れが生じることがあります。
