ここでは、実際に生むことを決意し実行した人々を紹介していきます。なかには、とても希望のもてるケースもありますので、是非ご覧ください。具体的に生まれることを決断され、世に出でた赤ちゃんたちの情報をお届けします。
無脳症の赤ちゃん①ジャクソン・ブエルくん
アメリカの有名な無脳症の子です。当時の担当された医師からは生きて2～3日だろうと言われていました。しかし、1年生きるだけでも奇跡と言われいる中、2018年の時点でもうすぐ3歳の誕生日を迎えるところまで来ています。ジャクソン君の目には、生きる力が溢れていて、一瞬無脳症の子供だとは気づかないぐらいです。
無脳症の赤ちゃん②ニコラス・コークくん
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ニコラス君の場合は、生まれた時から、目も見えなければ、食べる事もできず、話すこともできませんでした。しかし、特殊な医療機器には頼らず、いくつかの薬を投与して、素晴らしいことに誕生日まで生きのびました。祖母は、憐れむ人もいるかもしれないけど、彼は生きる糧を与えてくれたヒーローだと言ったそうです。
無脳症の赤ちゃん③ビトリア・デ・クリストちゃん
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こちらも2年半という、無脳症にもかかわらず驚異的な時間を生きました。母親は、ビクトリアちゃんと過ごしたのは生まれて2年半で、一緒に過ごしたのはさらにお腹のなかでのことも含めると9か月あって、素敵な時間だったと語っています。
Contents
無脳症児に関する倫理観
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実は、無脳症の子供を授かった人々は、人としての倫理観について考えさせられる場面に直面するケースもあります。それは、いったいどのような状況でしょうか。また、脳死と無脳症は似てるような印象がありますが、そのことについても賛否両論があります。
臓器移植のドナー
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基本的にドナーになるには臓器の発達が良好である必要があります。これは無脳症の場合何を意味するかというと、ドナーになれるのは軽度の無脳症の子供の方が可能性が高いということを意味します。軽度な無脳症の子の場合は、臓器も正常な確率は高いと言えます。
脳がないのに脳死なの？
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現在、国よってではありますが、脳死した場合ドナーとして臓器を提供するという形が多いと思います。しかし、無脳症は厳密には脳が死んでいるから脳が無いという意味ではないので、これを死と捉えて良いのかという倫理的な角度から疑問を呈する声があがっています。
昔からあったのか？
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癌やHIVなど近代になって出てきた病と言われますが、無脳症も近代特有のものなのでしょうか。古代エジプトに由来するミイラが無脳症の胎児だったことが最近の研究によってわかりました。どのような経緯でわかったのかについてご説明していきます。
タカのミイラではなかった
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2100年前という途方もない昔のミイラがありました。当初は、その形から鷹のミイラと判断されていましたが、超高解像度のCTスキャンにかけてみたところなんと胎児のミイラであることが判明しました。この胎児のミイラは頭部が完全な形で形成されておらず、妊娠23週から28週の期間に亡くなったものという結論が出ました。
特別な子供
ミイラの棺の上には、エジプトの死者の世界の神であるオシリス神が横たわり、女神であるイシスとニフィス立っていました。古代のエジプトのシンボルともいえるホルス神の目が描かれていて、とても丁重に遺体を弔ったことがうかがえるらしいです。しっかりと愛情を感じ称えられて、この胎児は眠っていたかもしれません。
治療法がなくても予防はできる！？無脳症の予防方法とは
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せっかく生まれてくるあかちゃんなのですから、出来る限りのことをして無事に生まれてほしいと誰しもが思うと思います。そのためには何をしたらよいのか、もしくは何を気を付けて行けばよいのかについて触れていきます。
原因は未だ不明、だけど予防法ならできる！
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先ほどもさらっと触れましたが、改めて言いますと、明確な原因がわかってなく、治療方法もありませんが、事前にできる限り予防することはできます。たしかに、先天的な遺伝による影響や高齢出産などが原因というケースもありますが、できるかぎりの予防をすることに越したことはないといえます。
予防法①疑わしい原因を徹底的に避ける！
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前述のとおりタバコが控えるかやめるのが効果的です。さらに、飲酒を抑えるのも効果があると言われています。情報によると1日21本以上吸うと異常な状態の子供が生まれる確率がさらにあがるという結果がでています。しかし、無脳症に関してはたばこの本数というよりは吸うだけで無脳症の子供が生まれる確率が上がってしますそうです。
予防法②発症リスクを低める？葉酸の効果とは
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無脳症の発症の危険性を抑えるには葉酸が効果的だと言われています。妊婦は、1日に400μgを摂ることを推奨されており、母子手帳にも葉酸の必要性が記載されているほどです。今まで無脳症について話してきましたが、双子の胎児の片方が消えてしまうバニシングツインという現象をご存知でしょうか。気になる方はこちらの記事もご覧ください。
無脳症児に対する親の気持ち
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こればかりは実際に想像だけでは難しく、実際に直面してみないと実感もわかないし、わからないものかもしれません。しかし、そのような当事者の人たちのことを知ることはとても重要なことです。ここでは、無脳症に子を持つ母親のブログもご紹介していきます。
大切な我が子であることに変わりはない
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どんな子であれ、自身の子であるのはまぎれもない事実です。そして、大切な尊い命です。無脳症の子供を持った両親たちの言葉は愛情に溢れていて、ポジティブな考えを発する方も少なくないです。そして、子供たちから逆に力をもらえることの素晴らしさを語る方も多いです。
実際に無脳症と診断されたママたちのブログ
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ここでは、無脳症と診断された子供たちのおかあさんたちの愛情にあふれたブログを紹介していきます。無脳症の子供を持つ人だけでなく、健常な子供を持つ方がご覧になるのもおすすめです。改めてわが子とはなんなのかについて考えさせられます。
「無脳症の息子との大切な毎日」
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すでにお子さんを設けられているおかあさまのブログです。そして、いよいよ二人の目のお子さんが妊娠して、24週目の時でした。無脳症の疑いがかかり、最終的に死産の宣告を受けることになりました。彼女の心境が刻々と綴られていて、読む者の心に何かを訴えかけてきます。詳しくはこちらのブログを是非ご覧ください。
https://ameblo.jp/my-dear-son/
「無脳症ママ〜妊娠10ヶ月〜」
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誰しもが、まさか自分がと思います。人はそうなりたくないという思いからなのか、今まで見ないふりをして生きてきたのかもしれません。しかし、無脳症の子を宿した現実に直面した時にその人は何を思うでしょうか。赤ちゃんが生きている記録をつづったブログです。詳しくはこちらのブログを是非ご覧ください。
https://profile.ameba.jp/ameba/nanababy0904
医師から宣告されたとしても
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大脳半球の左脳部分には、感情をつかさどる場所があります。前述でもあがったジャクソン君は医師の判断では無脳症の可能性があり、かつ生まれてきても感情を表現することはできないだろうと、家族は宣告されました。生きているけど、感情がないというのは、親からしてみればとてもつらいことかもしれません。
医学では説明できないことも
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しかし彼の家族は子供産む決意をしました。無事生まれただけでなく長い期間生きています。しかもジャクソン君は楽しいことやうれしいと思うことがあったら次第に笑うようになったそうです。現在の医学の判断は、精度が高いですが、やはり世の中には医学や化学では説明のつかないことは存在します。この世はいまだに未知数なことに包まれています。
希望をすてないで
確かに、医師の言ってることは間違ってる、わたしの息子は感情があると信じて疑わないで生むことに踏み切ったわけではないとは思います。しかし、希望や期待を持って我が子を迎え入れることは素晴らしいことだと言えます。とても覚悟が必要なことではありますが、何か素晴らしいことがあった時は喜びも人一倍なのかもしれません。
もしも我が子が無脳症だったとしたら
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人それぞれ考えの元にさまざまな決断をします。無脳症に多様な倫理的な問題がかかわってきます。生んだ場合には強い覚悟だけという過酷な世界だけでなく、子供が親にエネルギーを与えてくれるという素晴らしい時間があるということも改めて感じさせてくれます。無脳症について考える時、命の大切さについて直に実感させらるかもしれません。
